Téléthon : ce qu'il se passe avec vos dons d’argent caritatifs

Tous les ans, début décembre et ce depuis 1987, se tient le Téléthon. Contraction des mots “marathon” et “télévision”, le Téléthon a pour but de récolter de l’argent afin d’aider à financer la recherche sur les maladies rares.

L’AFM-Téléthon est à l’origine de la création du Téléthon. Cette association a été fondée par des malades et des parents de malades en 1958. Leurs buts ?

• Faire connaître les maladies rares au grand public
• Trouver des médecins capables de prendre en charge les malades
• Lancer des travaux de recherche

L’histoire de l’association

Fondée par Yolaine de Kepper, l’association est reconnue d’utilité publique par l’État en 1976. Onze ans plus tard, en 1987, Bernard Barataud et Pierre Birambeau, deux pères d’enfants malades, convainquent Antenne 2 d’adapter le Téléthon en France (il existait aux États-Unis depuis 1966). C’est un véritable succès, 181 millions de francs (27.6 millions d’euros) sont récoltés.
Au début des années 1990, l’AFM (Association Française contre les Myopathies) crée le laboratoire Généthon, qui met au point la première carte du génome humain. Sont ensuite successivement créés l’Institut de Myologie (en 1996) et l’I-Stem (2005) qui est le plus grand laboratoire français de recherche sur les cellules souches, et l’Institut des biothérapies des maladies rares (2011).
Avec ces différents laboratoires, la thérapie génique (gènes-médicaments) voit le jour. Cette thérapie permet de stopper l’évolution de certaines maladies, voire d’en guérir.
Enfin, en 2013, Généthon obtient le statut d’établissement pharmaceutique. C’est la première fois qu’une laboratoire créé par une association de malades et financé par le public reçoit ce statut.

Le Téléthon, la plus grande récolte de dons de l’année

Une fois par an et pendant environ 30h c’est le Téléthon. À cette occasion, des événements sont organisés dans les communes, afin de mettre en avant les maladies rares, et lancer des appels aux dons.

Comment donner pendant le Téléthon ?

Il existe plusieurs manières de faire un don.

• Sur internet à l’adresse suivante : afm-telethon.fr
• Par téléphone au 3637. Pendant le Téléthon, en appelant ce numéro (gratuit depuis un poste fixe), vous pouvez faire une promesse de don à hauteur d’une certaine somme. Vous recevrez ensuite un courrier vous rappelant votre promesse et vous indiquant où envoyer votre chèque.
• Par chèque. Ce chèque est à faire à l’ordre de AFM-Téléthon. Soit vous le déposez dans l’un des points-dons présent sur la commune lors des animations. Soit vous l’envoyez à l’adresse suivante : AFM-Téléthon Internet – BP 83637 – 16 954 Angoulême Cedex.
• Par SMS en envoyant “DON” au 92007. 5€ sont prélevés sur la facture opérateur mobile. Attention, cela ne fonctionne qu’en France métropolitaine, et uniquement avec les opérateurs Orange, SFR et Bouygues Télécom. Par SMS, vous ne pouvez pas bénéficier d’un reçu fiscal.

La défiscalisation des dons effectués pendant le Téléthon

Une fois que vous avez donné, vous pouvez demander un reçu fiscal (excepté pour les dons par SMS. Attention, les dons par SMS qui ne concernent pas le Téléthon peuvent être défiscalisés). Ce don est déductible de l’impôt sur le revenu à hauteur de 66% (dans la limite de 20% du revenu imposable). Ainsi, un don de 100€ effectué pour le Téléthon ne vous coûtera réellement que 34€.

Où va l’argent récolté ?

En 2018, il y a eu, à l’issue de l’émission, une promesse de dons de 69 290 089 €. Une fois tous les dons récoltés, cette somme est monté à 85 844 117 €. L’année record est 2006, où la somme totale a été de 106 696 532 €.
Sur 100€ donnés en 2018, voilà comment sont répartis les sommes pour l’année 2019 :

• 9€ sont employés en frais de gestion
• 11€ sont employés en frais de collecte
• 80€ sont employés à la lutte contre la maladie : 55€ sont accordés à la recherche, 23€ aident les malades, et les 2€ restants sont donnés pour l’information scientifique, médicale et sociale

Les polémiques liées au Téléthon

Le Téléthon, avec ses 32 ans de présence à la télévision, a fait l’objet de quelques controverses.
Ainsi, beaucoup déplorent que la soirée des Miss France (sur TF1) soit parfois diffusé le même weekend que cet événement caritatif.
Par ailleurs, de nombreuses associations de protection des animaux ont appelés au boycott des dons au profit du Téléthon. Elles refusent en effet que les animaux servent de cobayes pour la recherche de traitement. Souris, rats, lapins, poissons, primates (dont 90% de macaques) et chiens (à qui on a inoculé la maladie de la myopathie) sont ainsi utilisés pour faire avancer la recherche.
Enfin, des associations catholiques, si elles n’appellent pas directement au boycott, regrettent de ne pas pouvoir choisir où affecter leurs dons. En effet, elles sont contre la recherche sur les cellules souches embryonnaires, étant profondément attachées “au respect de la vie dès son commencement”. L’Église considère en effet qu’un amas d’embryon représente déjà une forme de vie et craint une instrumentalisation de l’être humain.
Controverses ou pas, le Téléthon permet aujourd’hui de récolter, en très peu de temps, une somme d’argent consacrée à la lutte contre les maladies rares et à l’accompagnement des malades. Chacun peut donner en son âme et conscience à cette cause, mais peut aussi refuser de donner, ou préférer d’autres associations. Dans tous les cas, donner c’est joindre l’utile à l’agréable : faire avancer la science tout en réduisant ses impôts.