La loi Claeys-Léonetti, renforce les droits des malades en fin de vie

Lorsqu’une personne est atteinte d’une maladie grave et  en phase terminale, diagnostiquée incurable, elle est en fin de vie. La loi du 22 avril 2005 dite Loi Léonetti lui permettait seulement de diminuer ou d’arrêter son traitement. La loi Claeys-Léonetti du 2 février 2016 vient renforcer les droits des malades et personnes en fin de vie en permettant notamment la sédation profonde et continue jusqu’au décès. En mai 2025, un projet de loi a été adopté en première lecture par l’Assemblée nationale afin d’autoriser, sous conditions strictes, une forme encadrée d’aide à mourir. Il est donc essentiel de comprendre l’évolution de ces dispositifs. Vous êtes face à une situation complexe ou toutes les parties qui entourent le patient ne sont pas d’accord ? Un avocat en droit de la santé peut vous aider à faire valoir les volontés du patient et sécuriser vos démarches.

À RETENIR : Quels droits la loi Claeys-Leonetti accorde-t-elle aux patients en fin de vie ?

La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 complète la loi Léonetti de 2005 et renforce les droits des personnes en fin de vie. Elle repose sur plusieurs droits fondamentaux :

• Interdiction de l’acharnement thérapeutique : les traitements jugés inutiles ou disproportionnés peuvent être refusés ou interrompus.
• Droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, associée à l’arrêt des traitements, lorsque le pronostic vital est engagé à court terme et que la souffrance est réfractaire.
• Respect des directives anticipées, qui s’imposent désormais au médecin sauf en cas d’urgence vitale ou d’inadéquation manifeste avec la situation clinique.
• Renforcement du rôle de la personne de confiance, consultée en priorité lorsque le patient ne peut plus exprimer sa volonté.
• Accès garanti aux soins palliatifs pour assurer une fin de vie digne, sans douleur ni souffrance inutile.

Vous vous interrogez sur vos droits en fin de vie ou sur les démarches à engager ? Découvrez dans cet article tout ce que vous devez savoir sur la loi Claeys-Leonetti et l’évolution vers une aide à mourir en France.

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La fin de vie : qu’est-ce que c’est ?

La fin de vie est la phase dans laquelle se trouve une personne malade, à l’agonie, en stade final ou au stade de vieillesse avancée, qui conduit généralement au décès.

L’évolution de la médecine permet de savoir avec précision si un patient est en fin de vie ou non, mais certains signes annonciateurs permettent aussi de le déterminer, comme l’apnée de sommeil, les difficultés à respirer ou  à manger etc.

Loi Léonetti et euthanasie

Le code de déontologie médicale et le code de la santé publique n’autorisent pas le médecin à provoquer délibérément la mort de son patient si bien. A ce jour, l’euthanasie reste interdite en France. Ni la loi Léonetti du 22 avril 2005, ni la loi Clayes-Léonetti du 2 février 2016 n’ont changé l’état du droit sur ce point.

• Le médecin est tenu de se plier à la volonté et au refus de se faire soigner du patient ;
• L’obstination déraisonnable et les soins inutiles sont exclus ;
• Provoquer la mort du patient délibérément est interdit ;
• Les soins palliatifs ayant pour effet de soulager les douleurs du patient doivent être favorisés.

Cependant, face aux limites de ce cadre, une évolution majeure est en cours. Le 27 mai 2025, l’Assemblée nationale a adopté en première lecture un projet de loi visant à encadrer une aide active à mourir, sous conditions strictes.

La question de l’euthanasie reste donc juridiquement encadrée, mais le débat se transforme : la volonté de la personne en fin de vie prend une place de plus en plus centrale dans l’élaboration du droit.

Quelles sont les avancées de la loi Léonetti du 22 avril 2005  ?

Lorsque la personne malade est consciente, elle doit consentir aux traitements qui lui sont administrés et être pleinement informée des risques même exceptionnels. Ainsi, il lui est possible de refuser les soins qui lui sont proposés, y compris la mise en place d’une alimentation artificielle. Dans cette hypothèse, le médecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre son patient d’accepter les soins qui sont indispensables à sa survie. Il ne peut arrêter les traitements qu’après un délai de réflexion raisonnable laissé à son patient à qui il aura expliqué clairement les conséquences de ce refus de soin.

Lorsque la personne malade est en fin de vie, c’est-à-dire qu’elle est en phase avancée ou terminale d’une maladie, elle est libre de choisir l’arrêt de son traitement. Le médecin est tenu de s’y conformer après lui avoir expliqué les effets de cette décision. Il doit également lui administrer des soins palliatifs nécessaires pour sauvegarder sa dignité jusqu’à son décès.

La personne malade peut choisir une personne de confiance pour exprimer sa volonté à sa place si elle n’en avait plus les moyens. Si elle est majeure, elle peut aussi rédiger des directives anticipées. Il existe un modèle pour vous aider à les rédiger . Elles doivent être écrites et peuvent être remises à la personne de confiance.

Vous pouvez également les faire enregistrer sur votre espace de santé partagé. Elles seront ainsi accessibles à tous les professionnels de santé. Ces directives anticipées n’ont plus de durée maximum de validité, mais elles peuvent être modifiées ou annulées à tout moment. Si vous êtes dans l’incapacité de les rédiger vous-même, vous pouvez demander l’assistance de deux témoins qui devront attester qu’elles reflètent bien votre volonté..

Une nouvelle loi pour renforcer le droit des malades en fin de vie

La loi du 22 avril 2005 était considérée comme insuffisante, d’où l’adoption de la loi du 2 février 2016 dite loi Claeys-Léonetti. En plus du renforcement des droits du malade en fin de vie prévus par la précédente loi, le nouveau texte introduit la sédation profonde et continue.

Les droits renforcés

Le droit au refus des soins a évolué. Désormais, le médecin ne doit pas seulement cesser les actes inutiles, disproportionnés avec pour seul effet de prolonger la vie du malade de manière artificielle. Il doit aussi cesser les actes qui constituent une obstination déraisonnable en tenant compte de la volonté du malade.

Le droit refus de soin est renforcé. Avec ce texte, le médecin ne doit pas seulement renoncer à ce qui était jusque-là qualifié d’acharnement thérapeutique, mais doit aussi « renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie » (Art. R.4127-37 du Code de la santé publique).

Depuis l’entrée en vigueur de la loi du 2 février 2016 dite Claeys-Léonetti, le médecin ne peut plus s’opposer aux directives anticipées de son patient sauf en cas d’urgence vitale jusqu’à ce qu’un point complet sur la situation du patient ait pu être fait ou lorsqu’elles ne paraissent pas d’adapter à la situation du patient ou à l’évolution de son état de santé.

Lorsque le patient n’est pas en état d’exprimer son consentement, la décision appartient au médecin qui doit recueillir l’avis de la personne de confiance ou à défaut de la famille ou d’un proche. L’affaire dite Vincent Lambert a démontré qu’il était parfois difficile de faire usage de cette notion de famille ou de proches lorsque tous ne sont pas sur la même ligne. Le rôle du proche de confiance est donc déterminant lorsque le patient n’est pas en état d’exprimer sa volonté. La désignation peut être révoquée à tout moment.

La sédation profonde et continue : ce qu’il faut retenir

La principale innovation de la loi Claeys-Léonetti est d’introduire dans le Code de la santé publique la possibilité pour le patient, la personne de confiance ou à défaut les proches ou la famille, mais aussi pour le médecin lui-même de mettre en place une « sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie ». Il s’agit de la recherche par des moyens médicamenteux de la diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience. Le but est de diminuer ou de faire disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable pour le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés ont été mis en place.

Qui décide de la mise en place de la sédation profonde et continue ?

Elle peut être demandée :

• par le patient lui-même lorsqu’il est encore en état de le faire. 
• par le tiers de confiance, à défaut par les proches ou la famille. 
• par le médecin lui-même lorsqu’il estime la poursuite des soins déraisonnable au regard de l’ensemble des données médicales à sa disposition.

Si l’état de santé du patient lui-même ne lui permet pas d’en faire la demande, la décision ne pourra être prise par le médecin qu’après avoir consulté une instance collégiale. En pratique, il s’agit de réunir l’équipe médicale qui suit le patient pour donner un avis commun. Cette instance collégiale doit comporter au moins un autre médecin et doit entendre l’avis du tiers de confiance ou des proches et de la famille.

Dans tous les cas la décision finale appartient au médecin qui en informe le tiers de confiance, à défaut les proches et la famille pour lesquels il met en place un accompagnement adéquat.

Le Conseil constitutionnel a déclaré la loi Cleays-Léonetti conforme à la constitution sous réserve que le tiers de confiance, les proches ou la famille disposent d’un recours effectif contre la décision du médecin de mettre en œuvre cette sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès (Décision 2017-632 QPC du 2 juin 2017).

Vers une évolution législative en 2025 sur l’aide à mourir

Une avancée législative est en cours en 2025 : le projet de loi sur l’aide à mourir, adopté en première lecture à l’Assemblée nationale, prévoit que les personnes majeures, atteintes d’une maladie incurable en phase avancée ou terminale et subissant des souffrances inapaisables, pourront demander à recevoir une substance létale.
Le patient pourra l’administrer lui-même ou, en cas d’incapacité, demander qu’un professionnel de santé le fasse. Cette aide active à mourir serait encadrée par un double avis médical, un délai de réflexion de 48h, et un délai de mise en œuvre de 3 mois maximum.

En parallèle, la réforme prévoit un renforcement des soins palliatifs, avec notamment la création de maisons d’accompagnement sur tout le territoire et un accès opposable à ces soins. L’objectif est de garantir que l’aide à mourir ne soit jamais une réponse à un défaut de prise en charge ou à un isolement médical.

En pratique la décision doit être annoncée par le médecin suffisamment tôt pour qu’il soit possible de saisir un juge. Il peut s’agir du juge administratif qui disposera d’un délai de 48 heures pour statuer ou du juge judiciaire qui devra statuer dans les meilleurs délais en fonction de la nature de l’établissement dans lequel le patient est hospitalisé. Dès que le juge est saisi, le médecin doit différer la mise en place de la sédation jusqu’à ce qu’une décision juridictionnelle ait été prise. Il est alors particulièrement important de se tourner rapidement vers un avocat habitué à ce type de procédure. En parallèle, si la loi sur l’aide à mourir est définitivement adoptée, de nouvelles procédures juridiques pourraient émerger pour garantir le respect des volontés exprimées dans le cadre de cette aide.

POINTS CLÉS À RETENIR

• La loi Léonetti de 2005 a introduit le droit de refuser l’acharnement thérapeutique et d’accéder aux soins palliatifs pour les personnes en fin de vie.
• La loi Claeys-Léonetti de 2016 a renforcé les droits des patients en autorisant, sous conditions, la sédation profonde et continue jusqu’au décès.
• L’euthanasie active reste interdite en France, mais une aide à mourir strictement encadrée pourrait bientôt être autorisée si la loi de 2025 est définitivement adoptée.
• Les directives anticipées permettent à toute personne majeure d’exprimer à l’avance ses volontés sur la fin de vie, et doivent être respectées sauf exceptions médicales.
• La personne de confiance joue un rôle essentiel pour relayer la volonté du patient lorsqu’il n’est plus en capacité de s’exprimer.
• Un médecin peut être amené à décider seul d’un arrêt de traitement ou d’une sédation, mais uniquement après avis collégial et consultation des proches.
• La loi en 2025 prévoit une aide active à mourir pour les adultes atteints d’une maladie incurable, en souffrance, avec un double avis médical et un délai de réflexion.
• Un avocat peut intervenir à chaque étape pour sécuriser les décisions, prévenir les conflits familiaux ou contester un acharnement thérapeutique.
• Le recours au juge est possible en cas de désaccord sur la mise en œuvre d’une sédation profonde, avec un traitement prioritaire du dossier.