Lorsqu’une personne est atteinte d’une maladie grave et  en phase terminale, diagnostiquée incurable, elle est en fin de vie. La loi du 22 avril 2005 dite Loi Léonetti lui permettait seulement de diminuer ou d’arrêter son traitement. La loi Claeys-Léonetti du 2 février 2016 vient renforcer les droits des malades et personnes en fin de vie en permettant notamment la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Vous êtes face à une situation complexe ou toutes les parties qui entourent le patient ne sont pas d’accord ? Pour en savoir plus à ce sujet,  L’occasion de faire le point sur les évolutions depuis la loi Léonetti.

Alt="La loi Léonetti, vers une nouvelle loi qui renforce les droits des malades en fin de vie"

En quoi consiste la loi Léonetti ?

La loi Léonetti du 22 avril 2005 est relative aux droits des personnes malades et en fin de vie. Elle interdit l’acharnement thérapeutique, c’est-à-dire tout traitement destiné à prolonger artificiellement la vie d’une personne. La personne en fin de vie, comme tous les autres patients, doit consentir aux traitements qui lui sont administrés. Elle peut s’y opposer et le médecin doit se conformer à ses souhaits même s’ils ont pour conséquence de mettre fin à sa vie. Il doit clairement informer son patient des conséquences de ses choix et, lorsque la personne n’est pas en fin de vie, il doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d’accepter les soins qui lui semblent indispensables. En revanche, lorsque la personne est en fin de vie, le médecin doit se conformer au souhait de son patient de réduire ou stopper ses traitements sans délai.  En toute circonstance, le médecin et son équipe doivent proposer au patient, qu’il soit en fin de vie ou non, des soins palliatifs lui permettant de mourir dans la dignité et sans souffrance.

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À savoir :
Environ 60 % des personnes en fin de vie, soit près de 310 000 personnes en France nécessitent des soins palliatifs, à l’hôpital, à domicile ou en EPHAD.

La fin de vie : qu’est-ce que c’est ?

La fin de vie est la phase dans laquelle se trouve une personne malade, à l’agonie, en stade final ou au stade de vieillesse avancée, qui conduit généralement au décès. L’évolution de la médecine permet de savoir avec précision si un patient est en fin de vie ou non, mais certains signes annonciateurs permettent aussi de le déterminer, comme l’apnée de sommeil, les difficultés à respirer ou  à manger etc.

Loi Léonetti et euthanasie

Le code de déontologie médicale et le code de la santé publique n’autorisent pas le médecin à provoquer délibérément la mort de son patient si bien. A ce jour, l’euthanasie est toujours interdite en France. Ni la loi Léonetti du 22 avril 2005, ni la loi Clayes-Léonetti du 2 février 2016 n’ont changé l’état du droit sur ce point.

  • Le médecin est tenu de se plier à la volonté et au refus de se faire soigner du patient ;
  • L’obstination déraisonnable et les soins inutiles sont exclus ;
  • Provoquer la mort du patient délibérément est interdit ;
  • Les soins palliatifs ayant pour effet de soulager les douleurs du patient doivent être favorisés.

La question de l’euthanasie se pose souvent avec le concept de fin de vie. La loi n’admet pas l’euthanasie puisque le médecin ne doit pas provoquer délibérément la mort. La volonté des malades en fin de vie compte dans la prise de décision.
À savoir :
Certains traitements supposés soulager le patient peuvent abréger sa vie. Cela ne signifie en aucun cas donner la mort de manière délibérée puisqu’il s’agit d’effets secondaires.

Quelles sont les avancées de la loi Léonetti du 22 avril 2005  ?

Lorsque la personne malade est consciente, elle doit consentir aux traitements qui lui sont administrés et être pleinement informée des risques même exceptionnels. Ainsi, il lui est possible de refuser les soins qui lui sont proposés, y compris la mise en place d’une alimentation artificielle. Dans cette hypothèse, le médecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre son patient d’accepter les soins qui sont indispensables à sa survie. Il ne peut arrêter les traitements qu’après un délai de réflexion raisonnable laissé à son patient à qui il aura expliqué clairement les conséquences de ce refus de soin.

Lorsque la personne malade est en fin de vie, c’est-à-dire qu’elle est en phase avancée ou terminale d’une maladie, elle est libre de choisir l’arrêt de son traitement. Le médecin est tenu de s’y conformer après lui avoir expliqué les effets de cette décision. Il doit également lui administrer des soins palliatifs nécessaires pour sauvegarder sa dignité jusqu’à son décès.

La personne malade peut choisir une personne de confiance pour exprimer sa volonté à sa place si elle n’en avait plus les moyens. Si elle est majeure, elle peut aussi rédiger des directives anticipées. Il existe un modèle pour vous aider à les rédiger (https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/fichedirectivesanticipe_es_10p_exev2.pdf) . Elles doivent être écrites et peuvent être remises à la personne de confiance. Vous pouvez également les faire enregistrer sur votre espace de santé partagé. Elles seront ainsi accessibles à tous les professionnels de santé. Ces directives anticipées n’ont plus de durée maximum de validité, mais elles peuvent être modifiées ou annulées à tout moment. Si vous êtes dans l’incapacité de les rédiger vous-même, vous pouvez demander l’assistance de deux témoins qui devront attester qu’elles reflètent bien votre volonté..

Une nouvelle loi pour renforcer le droit des malades en fin de vie

La loi du 22 avril 2005 était considérée comme insuffisante, d’où l’adoption de la loi du 2 février 2016 dite loi Claeys-Léonetti. En plus du renforcement des droits du malade en fin de vie prévus par la précédente loi, le nouveau texte introduit la sédation profonde et continue.

Les droits renforcés

Le droit au refus des soins a évolué. Désormais, le médecin ne doit pas seulement cesser les actes inutiles, disproportionnés avec pour seul effet de prolonger la vie du malade de manière artificielle. Il doit aussi cesser les actes qui constituent une obstination déraisonnable en tenant compte de la volonté du malade.

Le droit refus de soin est renforcé. Avec ce texte, le médecin ne doit pas seulement renoncer à ce qui était jusque-là qualifié d’acharnement thérapeutique, mais doit aussi « renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie » (Art. R.4127-37 du Code de la santé publique).

Depuis l’entrée en vigueur de la loi du 2 février 2016 dite Claeys-Léonetti, le médecin ne peut plus s’opposer aux directives anticipées de son patient sauf en cas d’urgence vitale jusqu’à ce qu’un point complet sur la situation du patient ait pu être fait ou lorsqu’elles ne paraissent pas d’adapter à la situation du patient ou à l’évolution de son état de santé.

Lorsque le patient n’est pas en état d’exprimer son consentement, la décision appartient au médecin qui doit recueillir l’avis de la personne de confiance ou à défaut de la famille ou d’un proche. L’affaire dite Vincent Lambert a démontré qu’il était parfois difficile de faire usage de cette notion de famille ou de proches lorsque tous ne sont pas sur la même ligne. Le rôle du proche de confiance est donc déterminant lorsque le patient n’est pas en état d’exprimer sa volonté. La désignation peut être révoquée à tout moment.

À noter :
Chacun est libre d’établir des directives anticipées, à condition d’être majeur et de le faire en concertation avec le médecin. Il existe un modèle de rédaction des directives anticipées. Celles-ci peuvent être enregistrées sur l’espace de santé partagé.

La sédation profonde et continue : ce qu’il faut retenir

La principale innovation de la loi Claeys-Léonetti est d’introduire dans le Code de la santé publique la possibilité pour le patient, la personne de confiance ou à défaut les proches ou la famille, mais aussi pour le médecin lui-même de mettre en place une « sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie ». Il s’agit de la recherche par des moyens médicamenteux de la diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience. Le but est de diminuer ou de faire disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable pour le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés ont été mis en place.

Qui décide de la mise en place de la sédation profonde et continue ?

Elle peut être demandée :

  • par le patient lui-même lorsqu’il est encore en état de le faire. 
  • par le tiers de confiance, à défaut par les proches ou la famille. 
  • par le médecin lui-même lorsqu’il estime la poursuite des soins déraisonnable au regard de l’ensemble des données médicales à sa disposition.

Si l’état de santé du patient lui-même ne lui permet pas d’en faire la demande, la décision ne pourra être prise par le médecin qu’après avoir consulté une instance collégiale. En pratique, il s’agit de réunir l’équipe médicale qui suit le patient pour donner un avis commun. Cette instance collégiale doit comporter au moins un autre médecin et doit entendre l’avis du tiers de confiance ou des proches et de la famille.

Dans tous les cas la décision finale appartient au médecin qui en informe le tiers de confiance, à défaut les proches et la famille pour lesquels il met en place un accompagnement adéquat.

Le Conseil constitutionnel a déclaré la loi Cleays-Léonetti conforme à la constitution sous réserve que le tiers de confiance, les proches ou la famille disposent d’un recours effectif contre la décision du médecin de mettre en œuvre cette sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès (Décision 2017-632 QPC du 2 juin 2017).

En pratique la décision doit être annoncée par le médecin suffisamment tôt pour qu’il soit possible de saisir un juge. Il peut s’agir du juge administratif qui disposera d’un délai de 48 heures pour statuer ou du juge judiciaire qui devra statuer dans les meilleurs délais en fonction de la nature de l’établissement dans lequel le patient est hospitalisé. Dès que le juge est saisi, le médecin doit différer la mise en place de la sédation jusqu’à ce qu’une décision juridictionnelle ait été prise. Il est alors particulièrement important de se tourner rapidement vers un avocat habitué à ce type de procédure.