La loi Léonetti, vers une nouvelle loi qui renforce les droits des malades en fin de vie

Lorsqu’une personne est atteinte d’une maladie grave, en phase terminale et diagnostiquée incurable, elle est en fin de vie. Des droits lui sont acquis depuis la loi du 22 avril 2005 ou loi Léonetti, lui permettant de diminuer ou d’arrêter son traitement. Une nouvelle loi vient renforcer les droits des malades et personnes en fin de vie, dont la sédation profonde et continue jusqu’au décès. De quoi s’agit-il exactement ? Pour en savoir plus à ce sujet, contactez un avocat spécialisé en droit de la santé. L’occasion de faire le point sur les évolutions de la loi Léonetti.

En quoi consiste la loi Léonetti ?

La loi Léonetti du 22 avril 2005 est relative aux droits des personnes malades et en fin de vie. Elle interdit l’acharnement thérapeutique, c’est-à-dire tout traitement destiné à prolonger la vie d’une personne en fin de vie. Les médecins sont autorisés à limiter ou arrêter le traitement, afin de permettre au patient de mourir soulagé et accompagné. Ainsi, des soins palliatifs doivent lui être administrés pour soulager ses souffrances.
À savoir :
Environ 60 % des personnes en fin de vie, soit près de 310 000 personnes nécessitent des soins palliatifs, à l’hôpital, à domicile ou en EPHAD.

La fin de vie : qu’est-ce que c’est ?

La fin de vie est la phase dans laquelle se trouve une personne malade, à l’agonie, en stade final ou au stade de vieillesse avancée, qui conduit généralement au décès. L’évolution de la médecine permet de savoir avec précision si un patient est en fin de vie ou non, mais certains signes annonciateurs permettent aussi de le déterminer, comme l’apnée de sommeil, les difficultés à respirer, à manger ou à respirer, etc.

Loi Léonetti et euthanasie

La loi Léonetti, le code de déontologie médicale et le code de la santé publique n’autorisent pas le médecin à provoquer la mort de son patient, d’autant plus qu’à ce jour, l’euthanasie est toujours interdite en France :

• Le médecin est tenu de se plier à la volonté et au refus de se faire soigner du patient ;
• L’obstination déraisonnable et les soins inutiles sont exclus ;
• Provoquer la mort du patient délibérément est interdit ;
• Les soins palliatifs ayant pour effet de soulager les douleurs du patient doivent être utilisés.

La question de l’euthanasie se pose souvent avec le concept de fin de vie. La loi n’admet pas l’euthanasie puisque le médecin ne doit pas provoquer la mort. La volonté des malades en fin de vie compte dans la prise de décision.
À savoir :
Certains traitements supposés soulager le patient peuvent abréger sa vie. Cela ne signifie en aucun cas donner la mort de manière délibérée puisqu’il s’agit d’effets secondaires.

À quelles situations s’applique la loi Léonetti ?

La loi du 22 avril 2005 est appliquée dans les situations suivantes :

• Lorsque la personne malade est consciente et n’est pas en fin de vie. Ainsi, elle peut consentir à l’arrêt du traitement ou des traitements, ainsi que l’alimentation artificielle si elle le souhaite.
• Lorsque la personne malade est en fin de vie, c’est-à-dire qu’elle est en phase avancée ou terminale d’une maladie, elle est libre de choisir l’arrêt de son traitement. Le médecin est tenu de s’y conformer et de lui expliquer les effets de cette décision. Il doit également lui administrer des soins palliatifs pour sauvegarder sa dignité jusqu’au passage à trépas.
• La personne malade peut choisir une personne de confiance pour exprimer sa volonté à sa place si elle devenait inconsciente. Elle peut aussi rédiger des directives anticipées à condition d’avoir atteint la majorité.

Une nouvelle loi pour renforcer le droit des malades en fin de vie

La loi du 22 avril 2005 était considérée comme insuffisante, d’où la naissance de la nouvelle loi du 2 février 2016 dite loi Claeys-Léonetti. En plus du renforcement des droits du malade en fin de vie prévus par la précédente loi, le nouveau texte introduit la sédation profonde et continue.

Les droits renforcés

• Le droit au refus de l’obstination déraisonnable a évolué. Désormais, le médecin ne doit pas seulement cesser les actes inutiles, disproportionnés avec pour seul effet de prolonger la vie du malade en fin de vie de manière artificielle. Il doit aussi cesser les actes qui constituent une obstination déraisonnable si telle est la volonté du malade.
• Le droit refus de soin est renforcé. La volonté du malade doit être respectée, sans chercher à le convaincre d’accepter les soins indispensables.
• Le droit à l’apaisement de la souffrance a évolué, et les traitements ayant pour effet d’abréger la vie du malade sont admis.
• Les directives anticipées ont aussi connu une évolution. Auparavant, leur durée de validité était limitée à 3 mois. La nouvelle loi supprime cette limitation. Si le médecin avait le droit de s’y opposer selon la loi du 22 avril 2005, elles sont dorénavant imposées au médecin sauf si elles semblent inappropriées ou en cas d’urgence vitale.
• Le rôle de la personne de confiance devient plus conséquent. Désigné pour une consultation dans le cas où la personne en fin de vie serait dans l’incapacité d’exprimer sa volonté, son témoignage prime sur celui de la famille et des proches du malade. néanmoins, sa désignation peut être modifiée ou annulée à tout moment.

À noter :
Chacun est libre d’établir des directives anticipées, à condition d’être majeur et de le faire en concertation avec le médecin. Il existe un modèle de rédaction des directives anticipées.

La sédation profonde et continue : ce qu’il faut retenir

La plus importante modification apportée par la loi Claeys-Léonetti concerne la sédation profonde et continue. Il s’agit de la recherche par des moyens médicamenteux de la diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience. Le but est de diminuer ou de faire disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable pour le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés ont été mis en place.
La sédation profonde et continue ne peut avoir lieu que selon la volonté du malade, et conformément aux deux situations suivantes :

• Les patients touchés d’une maladie grave et incurable avec un pronostic vital engagé à court terme et présentant des douleurs et une souffrance réfractaire aux traitements.
• Les patients touchés d’une maladie grave et incurable, qui souhaitent mettre fin aux thérapeutiques proposées. Il s’agit d’une décision qui risque d’engendrer leur décès éminent et pouvant entraîner une souffrance insupportable.

Pour conclure, l’évolution de la loi Léonetti ne renforce pas seulement les droits des personnes en fin de vie. Pour les professionnels de la santé, plusieurs éléments évoluent aussi, notamment l’obligation de tout mettre en œuvre pour que les patients aient une fin de vie digne et avec le moins de souffrance possible. Cette nouveauté en matière de prise en charge des patients les expose davantage à des contraintes à la fois médicales et juridiques.